Qui sont vos VRAIS amis lorsque vous êtes une personne handicapée ?

Lorsque je pense à tous les bons moments de ma vie ou aux moments qui m’ont fait sourire, le point commun est que j’ai toujours eu mes amis à mes côtés.

Ayant un handicap, l’importance de l’amitié est un ingrédient vital pour vivre une vie heureuse, une vie qui a un but et un sens. Avoir un ami avec qui rire, pleurer ou partager ses pensées est absolument essentiel dans mon monde et mon plus grand atout.

Avec un handicap, la réalité est que nous aurons toujours besoin d’aide pour certaines choses afin d’évoluer dans ce vaste monde. Dans le cas de mon handicap, cela signifie que j’ai besoin de quelqu’un pour m’aider à manger, me conduire, s’occuper de moi et bien d’autres choses encore.

Voici quelques questions que je me pose parfois :

• Dois-je me contenter de faire appel à des personnes rémunérées pour remplir ces fonctions ?
• Y a-t-il un problème à demander de l’aide à un ami ?
• Si un ami apporte son aide de manière non rémunérée, le fait de demander une aide physique compromettra-t-il notre amitié ?

Et bien d’autres questions entrent parfois en ligne de compte…

Bien que je me considère extrêmement chanceuse de vivre dans un pays qui investit dans le soutien aux personnes handicapées, par le biais d’une aide rémunérée, rien ne vaut vraiment un ami. Un ami ne se soucie pas de savoir s’il vous nourrit au McDonald’s à minuit ou s’il vous tient les cheveux lorsque vous vomissez après une grande soirée en ville. J’ai toujours eu ce genre d’amis tout au long de ma vie et ma mère a toujours fait beaucoup d’efforts pour faciliter ces amitiés. Même lorsque j’étais plus jeune, ma mère m’offrait son soutien tout en laissant l’espace nécessaire au développement de l’amitié.

À l’école primaire, elle faisait des choses comme m’installer dans mon fauteuil et permettre à mes amis de m’accompagner seuls dans le parc au bout de la rue. Rétrospectivement, le fait de « permettre » à mes amis d’assumer cette responsabilité et d’avoir notre espace m’a permis d’acquérir l’indépendance dont je jouis encore aujourd’hui en tant que femme adulte. Même si je suis dépendante d’un fauteuil roulant électrique et que je ne suis pas verbale, ma vie est à bien des égards indépendante.

Sans diminuer l’importance des auxiliaires de vie dans ma vie, un ami qui ne veut pas d’argent est toujours plus apte à essuyer une larme ou à m’encourager lorsque les temps sont durs. Ils ne veulent que le meilleur pour moi. Ils peuvent être ce qu’ils veulent avec moi et je peux être moi-même avec eux. Nous communiquons de tant de manières différentes les uns avec les autres et la communication passe tellement mieux avec mes amis. Pour mes amis, avoir une infirmité motrice cérébrale n’est pas grand-chose et ils attendent de moi que je sois une amie normale. Je sais que je contribue également à l’amitié et je me sens partie prenante de l’amitié. Malgré ma paralysie cérébrale, mes amis me donnent à manger, me font boire un verre, me conduisent à certains endroits ou s’occupent même de mes soins personnels si nécessaire. Même si je ne peux pas contribuer physiquement à ces amitiés, je peux faire beaucoup de choses et je les fais. L’amitié est une voie à double sens.

J’ai la chance d’avoir dans ma vie des personnes qui font simplement ce qu’il faut.

Lorsque je parle de mon auxiliaire de vie, son rôle principal est de me soutenir lorsque cela est nécessaire pour préserver les personnes non rémunérées dans ma vie. Qu’il s’agisse de mon cercle d’amis proches. De ma famille ou même de mes relations professionnelles. Il est essentiel que les travailleurs rémunérés jouent un rôle dans ce processus.

C’est essentiel, car ce sont ces personnes qui me soutiendront plus que quiconque. Ce sont mes amis qui seront ma voix, car je suis non verbale. Ils défendront mes intérêts bien après les heures de travail normales de 9h à 5h. Ils passeront des heures au téléphone pour s’assurer que je puisse assister à un concert ou à un événement sportif, ce qui renforcera mon engagement au sein de ma communauté. Mes amis viennent me chercher au milieu de la nuit et m’encouragent à réaliser mes rêves les plus fous. Ils m’emmèneront littéralement à l’autre bout du monde pour faire quelque chose de stupide comme sauter d’une tour ou même assister à un concert des Spice Girls.

Si vous êtes un travailleur et que vous lisez ces lignes, je vous encourage à faire de l’amitié votre priorité numéro un. Outre l’aspect soins personnels de l’aide que vous apportez, je pense que vous avez chaque jour l’occasion d’aider une personne handicapée à nouer et à entretenir des amitiés. De vraies amitiés et de vraies communautés, pas seulement des communautés ségréguées avec d’autres personnes handicapées. J’ai beaucoup d’amis handicapés (et j’aime chacun d’entre eux), mais j’ai beaucoup plus d’amis et de relations avec des personnes qui ne sont pas handicapées. La vie est belle quand on a un équilibre et un large éventail d’amitiés et de communautés.

Si vous êtes une personne handicapée et qu’il vous est difficile de nouer ou d’entretenir des amitiés, je vous encourage à sortir de votre zone de confort et à faire savoir à votre service d’assistance rémunéré que c’est désormais votre objectif numéro un. Commencez par un centre d’intérêt et pensez générique. Ne vous limitez pas aux programmes pour personnes handicapées qui peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes handicapées et d’autres auxiliaires de vie rémunérés. Cela peut limiter l’étendue des amitiés. Je sais que ce n’est pas toujours le cas, mais il peut y avoir beaucoup plus à l’horizon.

Je vous encourage vivement à le faire, car lorsque vous avez un compagnon qui n’est pas payé pour faire les « choses du handicap », vous vous sentez tellement bien. Vous avez l’impression d’appartenir à un groupe et d’être apprécié en dépit des perceptions sociétales ou des attentes réduites que l’on a pu avoir à votre égard.

Je vous laisse sur ce point :

« Nous pouvons TOUS avoir des amitiés. Nous avons TOUS quelque chose à offrir. Nous avons TOUS quelqu’un qui partage nos intérêts. Pour avoir un VRAI ami, il faut d’abord établir un lien avec UNE seule personne. Cette personne peut mener à deux, deux à quatre, quatre à huit et ainsi de suite. C’est à vous de décider où cela s’arrête et combien d’amis vous pouvez gérer ».

Allez donc nouer ces relations et ces amitiés. Il est possible qu’il suffise de modifier le rôle de votre auxiliaire de vie et de lui faire savoir que son rôle principal dans son travail a changé.

A propos de l’auteur :

Marlena Katene est la journaliste de divertissement la plus singulière d’Australie. Atteinte de paralysie motrice cérébrale, Marlena communique par l’intermédiaire d’un ABC Board et d’un iPad. Après avoir obtenu sa licence en communication, Marlena a eu la chance d’interviewer un large éventail de personnes allant d’Ed Sheeran à Robbie Williams, en passant par le Dalia Lama.

Si son travail de journaliste porte principalement sur la musique, elle a également écrit sur d’autres sujets et rédige des articles en freelance pour divers magazines. En dehors de son travail de journaliste, Marlena est une grande voyageuse et une passionnée d’aventures.

En 2016, elle est devenue la première personne au monde atteinte de paralysie motrice cérébrale à réaliser un Base jump, en sautant des 421 mètres de la KL Tower en Malaisie. Accro aux voyages, elle est toujours à la recherche de la prochaine aventure et du prochain endroit à explorer.